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難病は、発症の原因が明らかでなく、治療法も確立していないため、長期にわたる療養を強いられることになります。結果的に身体的な苦痛だけでなく、経済的、精神的、社会的な悩みを抱える事になります。
発症により職を失なったり、1人で外出できなくなったり、経済面で家族にも影響 が及びます。何事につけても、今までと同じ様にはいかなくなってきます。 友の会の役割は、当事者とその家族が分り合え、話し合える、仲間がいる、そんな環境をつくることです。
難病は、発症の原因が明らかでなく、治療法も確立していないため、長期にわたる療養を強いられることになります。結果的に身体的な苦痛だけでなく、経済的、精神的、社会的な悩みを抱える事になります。
発症により職を失なったり、1人で外出できなくなったり、経済面で家族にも影響 が及びます。何事につけても、今までと同じ様にはいかなくなってきます。 友の会の役割は、当事者とその家族が分り合え、話し合える、仲間がいる、そんな環境をつくることです。
病気と向き合って、上手く暮らして行くには、同じ病気を抱える人の存在が大きな力になると思います。同じ様な経験をし、同じ悩みを持つ方々と会話をすることで、安心感など気持ちの上で変わる事があるかもしれません。貴重な情報が得られる可能性もあります。京都府支部でも、患者同士の交流を最優先に事業を実施しています。
パーキンソ病は国の指定難病です。私達は、難病法に基づく特定医療費助成制度により適正な治療を受けることが出来ます。こうした制度は、社会において難病支援への理解が広がり、多くの人の協力があってこそ継続できます。難病啓発(署名など)も重要な活動です。
友の会の役割は、当事者とその家族が分り合える! 話し合える! 仲間がいる! そんな環境をつ くることです。
組織名 | 全国パーキンソン病友の会京都府支部 |
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設立 | 昭和58年11月7日 |
事業内容 | パーキンソン病友の会 |
住所 | 京都市中京区壬生坊城町48-6 京都社会福祉会館2F 京都難病連内 |